witte-wegenwacht_header17.jpg

Verrassende, nieuwe
initiatieven tastbaar maken

Opgroeien na behandeling van een aangeboren gat in het middenrif: Een levenslang probleem (€ 43.400)

Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening die bij 1 op de 3.000 pasgeborenen voorkomt. Dit betekent dat jaarlijks in Nederland 50-60 kinderen met deze aandoening worden geboren. Kenmerkend voor de aandoening is een defect in het middenrif en een aanlegstoornis van de longen. Hierbij zijn de longen te klein in aanleg en ook afwijkend qua structuur van luchtwegen, longblaasjes en bloedvaten. De ernst van de aanlegstoornis van de longen bepaalt in hoge mate de kans op overlijden of de gevolgen voor de lange termijn. In het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis bestaat sinds 1999 een lange termijn follow-up- programma voor patiënten met CHD, tot en met de leeftijd van 17 jaar. Daarna wordt de zorg overgedragen aan een toegewijde medisch specialist met expertise op het gebied van longaandoeningen bij volwassenen. Het is belangrijk om ook na de kinderleeftijd patiënten met CHD goede zorg te bieden, zeker nu steeds meer ernstig zieke pasgeborenen overleven. Van belang is inzicht te krijgen in wat de restgevolgen van de ziekte zijn. Deze omvatten niet alleen longproblemen maar ook problemen op het psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven. Het Erasmus MC gaat, i.s.m. het Radboudumc, met financiële steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars de restgevolgen van de aandoening bij (jong)volwassenen onderzoeken, teneinde een zorgplan voor (jong)volwassenen op te stellen. Het toepassen van het zorgplan moet ervoor zorgen dat deze kwetsbare patiëntengroep die zorg krijgt die nodig is, en niet wordt belast met onnodig ziekenhuisbezoek.

 

Banner vierkant

Om u beter van dienst te zijn maakt het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gebruik van cookies. Waarom? We leggen het u graag uit.