cure3.jpg

Verrassende, nieuwe
initiatieven tastbaar maken

De patiënt als informatiedrager (€ 360.000,-)

De Vereniging Spierziekten Nederland heeft in 2004 een aanvraag ingediend voor het Project "De patiënt als informatiedrager". Het doel van dit project is om de huisarts instrumenten aan te reiken voor een adequate behandeling en begeleiding van mensen met een zeldzame ziekte. Cruciaal daarbij is het maatwerk: de arts dient op het juiste moment over de juiste informatie te beschikken. De huisarts ziet dat het om betrouwbare informatie gaat. Het NHG heeft er aan meegewerkt. Een belangrijk aspect van de oplossing is dat de patiënt als informatiedrager optreedt. Hij brengt de relevante informatie voor de arts op het moment dat die dat nodig heeft, met zich mee naar de spreekkamer. Ons Fonds heeft het mogelijk gemaakt informatiemateriaal te ontwikkelen voor vier zeer uiteenlopende spierziekten: ALS, Duchenne spierdystrofie, myotone dystrofie en het postpoliosyndroom. In de praktijk zijn de producten een groot succes gebleken.
De VSOP wil informatie ontwikkelen voor 40 zeldzame aandoeningen. Dit moet er toe leiden dat de patiënt beter in staat is zijn eigen zorg zo lang mogelijk en zo goed mogelijk te managen. Het Centraal Fonds heeft besloten als enig sponsor voor dit project op te treden en zal (maximaal) € 360.000,- ter beschikking stellen.

Banner vierkant

Opgroeien na behandeling van een aangeboren gat in het middenrif: Een levenslang probleem (€ 43.400)

Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening die bij 1 op de 3.000 pasgeborenen voorkomt. Dit betekent dat jaarlijks in Nederland 50-60 kinderen met deze aandoening worden geboren.

Lees meer...

Om u beter van dienst te zijn maakt het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gebruik van cookies. Waarom? We leggen het u graag uit.