cure1.jpg

Verrassende, nieuwe
initiatieven tastbaar maken

Handboek Ehlers Danlos Syndroom (€ 5.000,-)

Het Ehlers Danllos Syndroom is een vrij zeldzame ziekte die bestaat uit genetische afwijkingen van bindweefsel. Gevolgen zijn hypermobiele gewrichten, een overrekbare en kwetsbare huid, evenals breekbare wanden van interne organen en vaten. De last van de ziekte is voor veel patiënten hoog. Er is niet één duidelijk medisch specialisme verantwoordelijk voor kennistoename of behandeling van deze aandoening. Een aantal patiëntenverenigingen, wetenschappers en clinici hebben het initiatief genomen tot het samenstellen van een boek over het Ehlers Danlos Syndroom. Het doel van het boek is 'alle' kennis over Ehlers Danlos te bundelen en zo de bekendheid van het syndroom bij specialisten en paramedici te vergroten. Ook mensen die niet medisch onderlegd zijn moeten het boek goed kunnen lezen. Vooral kinderen en jongeren kunnen door meer kennis van de ziekte hun kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Het fonds geeft een bijdrage om het boek voor een lage prijs aan patiënten en hun naasten te kunnen aanbieden.  

Banner vierkant

Opgroeien na behandeling van een aangeboren gat in het middenrif: Een levenslang probleem (€ 43.400)

Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening die bij 1 op de 3.000 pasgeborenen voorkomt. Dit betekent dat jaarlijks in Nederland 50-60 kinderen met deze aandoening worden geboren.

Lees meer...

Om u beter van dienst te zijn maakt het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gebruik van cookies. Waarom? We leggen het u graag uit.